‘Cosas que hacen los niños normales’: Una niña con una enfermedad rara recibe vacaciones

Una multitud de personas con pancartas de “feliz décimo cumpleaños” saludó a la niña a la entrada del elegante vestíbulo Crockfords de Resorts World.

Era un saludo acorde con lo que le esperaba a Harli Hecht cuando los representantes de Make-A-Wish Southern Nevada y Resorts World le dieron la bienvenida, cumpliendo su deseo con un plan de cinco días de experiencias que llamaron Harli’s Time of Her Life (El mejor momento de la vida de Harli).

Time of Her Life incluye una estancia de cinco días en Resorts World con una serie de experiencias que incluyen una noche de cine, un espectáculo de magia de David Blaine, una visita al Rooftop Igloo Experience, un cambio de imagen, un evento para hacer pizza y una noche en Enchant, una atracción de luces navideñas en Resorts World.

“Significa mucho para mí porque por fin puedo hacer cosas que hacen los niños normales”, dijo Harli, que padece trastornos respiratorios y reumatológicos poco comunes.

Tras salir del vestíbulo, Harli y su familia tomaron el elevador hasta el piso 62, donde los llevaron a su hogar temporal durante los próximos cinco días: una suite de dos dormitorios, llena de globos y decorada con temática de “Los Simpson”, la serie favorita de la niña de 10 años.

“Me encantan Los Simpson”, dice. “Es algo que me tranquiliza cuando estoy alterada o no me siento bien”.

Su primer deseo fue tener su propio personaje animado y con su voz en la serie. Pero cuando Make-A-Wish no pudo hacerlo realidad, pidió celebrar una fiesta con otros niños enfermos como ella, ponerse un disfraz e ir al cine. Make-A-Wish y Resorts World idearon entonces la experiencia Time of Her Life.

‘Significa todo’

Hecht exploró feliz la suite con su hermana el martes, manteniéndose alejada de las ventanas debido a su miedo a las alturas, mientras su madre, Brandi Hecht, de 35 años, y un amigo de la familia, Lex Badia, de 34, luchaban por contener el llanto.

“Significa todo”, dijo Brandi Hecht. “Harli ha tenido una lucha tan larga y su lucha no ha terminado. Pero si alguien merece esto, es ella”.

Harli contrajo el síndrome inflamatorio multisistémico después de contraer COVID-19. Esto derivó en trastornos neuropsiquiátricos pediátricos autoinmunes asociados a infecciones estreptocócicas, que hacen que su sistema inmunitario ataque periódicamente a su cerebro.

El trastorno puede ser tan debilitante que a veces no puede levantarse del sofá, y ha supuesto que su madre y Badia tengan que esforzarse para que no se sienta abrumada emocional o mentalmente.

Harli tuvo que soportar esta situación tras perder a su abuela a causa del COVID-19, con la que solía ver “Los Simpson”.

Brandi Hecht dice que la pérdida y la incapacidad continuada también dejaron a Harli, y a otros miembros de la familia, lidiando con múltiples ataques de depresión.

“Es, literalmente, animarla en todo momento. Y en el momento en que se te cae el pompón de porrista, se viene abajo”, dijo Brandi Hecht. “Definitivamente, ha estado deseando que llegara esto. Te diré que ese ha sido su ‘vamos a luchar’ durante las dos últimas semanas”.

Una meta importante

La experiencia del deseo de Harli Hecht también marcó el deseo número 2,500 concedido por Make-A-Wish Southern Nevada.

“Les diré que cada deseo impacta en mi corazón y en mi alma”, dijo Scott Rosenzweig, de 58 años, director ejecutivo de Make-A-Wish Southern Nevada. “Pero saber que hemos alcanzado una meta como el 2,500 nos permite saber que estamos haciendo nuestro trabajo básicamente”.

Rosenzweig dio crédito a su equipo y a Resorts World por organizar la experiencia de Harli. Los casinos que colaboran con Make-A-Wish son estupendos para trabajar, dijo. Harli, por ejemplo, es el cuarto niño que recibe un deseo de Resorts World.

“Ya son socios, pero en este caso en concreto sabíamos que Resorts World podía hacerlo de maravilla”, dijo Rosenzweig.

Lori Calderón, directora ejecutiva de compromiso con la comunidad de Resorts World, correspondió con elogios a Make-A-Wish Southern Nevada. Afirmó que la organización está muy bien organizada y, lo que es más importante, que los implicados sienten pasión por su trabajo.

Calderón dijo que ella y su equipo usaron esa pasión como inspiración para crear la experiencia para Harli y su familia.

Ayudó a organizar las cuatro colaboraciones de Resorts World con Make-A-Wish Southern Nevada y dijo que se ha mantenido en contacto con todas las familias una vez finalizada la experiencia.

Su parte favorita de las experiencias son las reacciones de las familias, dijo Calderón.

“Dejando a un lado todo el ruido, lo más importante es que la experiencia sea algo que la familia recuerde para siempre”, dijo. “Y eso es lo más importante, el mayor foco de atención”.

Aunque disfrutó de la atención y la experiencia, Harli expresó un poco de emociones encontradas.

“Lo primero que dijo fue: ‘Me siento como una celebridad, pero no me gusta sentirme tan especial porque otros niños no pueden sentirse así’. Eso es lo que dijo en el auto de camino aquí”, dijo Brandi Hecht.