¿Dónde pueden buscar ayuda los cuidadores de enfermos de Alzheimer?

Kat Hartley conoce desde los seis años lo que implica cuidar a personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

Varios miembros de su familia han padecido Alzheimer y otras enfermedades que merman la capacidad cognitiva. Sabe de primera mano lo frustrante que puede resultar buscar recursos como cuidadora de enfermos de Alzheimer.

Ahora Hartley usa esa experiencia como gestora de proyectos de la Iniciativa Cerebros Sanos de Cleveland Clinic Lou Ruvo Center y como colaboradora en la atención a la familia y activista contra el Alzheimer de la oficina regional de Alzheimer’s Association del sur de Nevada.

Según la asociación, se espera que Nevada vea un aumento del 30 por ciento de 2020 a 2025 en las personas de 65 años o más con Alzheimer. No es de extrañar que ese aumento ha provocado un aumento en los miembros de la familia y otras personas que sirven como cuidadores no remunerados, alrededor de 84 mil en 2022, que colectivamente han proporcionado alrededor de 141 millones de horas de atención no remunerada.

Hemos recopilado una lista de ayuda disponible de proveedores locales y nacionales para cualquier persona que se encuentre en el arduo camino de ser un cuidador de enfermos de Alzheimer.

Conceptos médicos básicos

”Navigating the Dementia Journey”, una publicación de Cleveland Clinic Nevada en nombre de Dementia Friendly Nevada, señala que, si bien la enfermedad de Alzheimer es el tipo más común de demencia, entre las enfermedades asociadas a la demencia también se incluyen la enfermedad vascular, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal.

Varios sitios web pueden proporcionar información general sobre el Alzheimer y la demencia. Entre las fuentes de información en internet fiables desde el punto de vista médico se encuentran Alzheimer’s Association y Alzheimers.gov, gestionada por National Institute on Aging. Hartley también sugiere Ruvo Center y National Institute on Aging.

Además, no hay que olvidar al propio médico de atención primaria, que puede estar en condiciones de advertir posibles cambios cognitivos en los pacientes con el paso del tiempo y podría comentar los siguientes pasos y opciones con pacientes y cuidadores.

“No es necesario empezar por un neurólogo”, afirma Phil Kalsman, director ejecutivo de la oficina regional de Alzheimer Association’s en el sur de Nevada. “Si acudes a los especialistas en atención primaria, ellos pueden indicarte la dirección correcta”.

El primer paso es “obtener una evaluación y un diagnóstico”, dijo el doctor Dylan Wint, director de Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health, y un proveedor de atención primaria puede ser capaz de separar las afecciones relacionadas con la demencia de las “afecciones (que) pueden no deberse a una enfermedad degenerativa del cerebro”.

Por ejemplo, los medicamentos recetados son “un grave problema, sobre todo los que se toman desde hace mucho tiempo”, afirma Wint.

Directorios de recursos

Varias organizaciones ofrecen directorios de programas y agencias útiles, así como bases de datos en las que se pueden realizar búsquedas sobre solo cualquier tema relacionado con el Alzheimer.

“Navigating the Dementia Journey” ofrece numerosas fuentes de ayuda. Del mismo modo, el sitio web de la oficina regional de la Alzheimer’s Association ofrece un directorio de información en el que se pueden realizar búsquedas por temas. La organización también mantiene una línea de ayuda 24 horas al día, siete días a la semana (800-272-3900) atendida por operadores en vivo que pueden acceder a fuentes de ayuda locales.

También se puede obtener información sobre tipos específicos de ayuda a través de Nevada 211 y de Care Connection Resource Center. Hartley también recomienda Nevada Senior Services, que ofrece información sobre varios tipos de recursos.

Ayuda para cuidadores

El Alzheimer también afecta a cónyuges, hijos adultos y seres queridos que pueden tomar el papel de cuidadores.

En 2021, según Alzheimer’s Association, alrededor del 54 por ciento de los cuidadores de Nevada padecían enfermedades crónicas, el 31 por ciento sufría depresión y alrededor del 19 por ciento tenía una mala salud física.

Afortunadamente, varias agencias apoyan programas destinados a ayudar a los cuidadores. La guía Cleveland Clinic/Dementia Friendly Nevada recomienda visitar los sitios web de AARP, Alzheimer’s Association y otros grupos nacionales que ofrecen información y enlaces a recursos para cuidadores.

A nivel local son útiles Nevada Care Connection y Helping Hands of Vegas Valley, que, al igual que la Alzheimer’s Association, pueden ofrecer vales de relevo para cuidadores. Nevada Senior Services ofrece atención diurna para adultos y otros programas de interés para los cuidadores.

Los grupos de apoyo y los programas de descanso son vitales para ayudar a prevenir el agotamiento del cuidador. “Yo diría que casi todos (los cuidadores) los encuentran útiles”, dijo Wint.

Se puede acceder a los grupos de apoyo a través de la página web de Alzheimer’s Association’s. La alineación de grupos de la asociación incluye grupos de apoyo bien establecidos facilitados por antiguos cuidadores, dijo Kalsman.

Asesoramiento legal y financiero

En algún momento, un cuidador puede enfrentarse a decisiones legales y financieras que impliquen, por ejemplo, el ingreso en una residencia de ancianos o la gestión de testamentos, poderes y otros asuntos legales.

En la actualidad, el derecho de la tercera edad está reconocido como una especialidad jurídica, y el Colegio de Abogados de Nevada ofrece en su sitio web una función de búsqueda de abogados en la que figuran abogados certificados en derecho de la tercera edad.

Sin embargo, Laura Stubberud, abogada que trabaja con familias afectadas por el Alzheimer y enfermedades similares, afirma que un abogado versado en planificación patrimonial también puede ocuparse de cuestiones legales relacionadas con el Alzheimer.

Sin embargo, es posible que no todos dominen, por ejemplo, los aspectos de Medicaid o cuestiones específicas relacionadas con el ingreso en residencias de ancianos. Por eso, recomienda preguntar: “¿Tienes experiencia en planificación financiera y (de Medicaid) para personas con Alzheimer o demencia?”.

Lo mismo para los planificadores financieros, dice Stubberud. “No todos los planificadores financieros saben lo que hay que hacer”.

Lo ideal es que la planificación patrimonial se lleve a cabo en el momento del diagnóstico de Alzheimer, o incluso antes.

“Mucha gente lo pospone”, dijo Stubberud. “Desde mi punto de vista con los clientes, esperamos que llamen cuando tengan el diagnóstico inicial y puedan tomar decisiones por sí mismos. Eso es lo que evita una situación de tutela”.

Wint está de acuerdo en que las cuestiones legales son “mucho más fáciles de resolver” si el paciente puede tomar parte en la discusión. “Una vez que alguien pierde la capacidad, es cuando realmente se hace difícil”, dijo.

Medicare y Medicaid

Medicare es un seguro médico público para adultos mayores. “No es un programa basado en las necesidades”, explica Stubberud, y no cubre, por ejemplo, los cuidados a largo plazo en residencias de ancianos ni los servicios de vida asistida de larga duración.

En cambio, Medicaid puede cubrir estos costos para algunos adultos mayores con ingresos más bajos. A diferencia de Medicare, la elegibilidad para Medicaid se basa en los ingresos y la necesidad y puede - en función de los ingresos y los activos - para proporcionar servicios tales como la atención a largo plazo de enfermería a domicilio.

Según Stubberud, los servicios que Medicaid presta a las personas que reúnen los requisitos también pueden incluir una serie de servicios domiciliarios y comunitarios. Una vez más, Stubberud dijo: “Es muy importante hablar con un abogado que esté bien informado en estas áreas”.

Residencias

Para algunos cuidadores, la opción correcta para un ser querido podría implicar finalmente llevarlos a una residencia de ancianos o la participación de otro tipo de centro de atención.

La respuesta es diferente para cada familia, dice Wint, pero el mayor temor entre las personas con Alzheimer es la pérdida de independencia y tener que abandonar su hogar.

Stubberud recomienda consultar primero a un abogado para discutir las opciones, las finanzas y la posible elegibilidad de un ser querido para Medicaid.

Si la respuesta es una residencia de ancianos, “recomendamos a las familias que visiten varios lugares antes de plantearse un ingreso”, afirma Kalsman. Medicare ofrece listas de control y consejos para comparar residencias de ancianos y otros centros.

Pero la solución no tiene por qué ser un hogar de adultos mayores, dijo Wint. Por ejemplo, Nevada Senior Services ofrece atención diurna para adultos, dijo Stubberud.

Cualquiera que sea la opción, “mantener a la gente comprometida es realmente importante”, dijo Wint, y los programas de atención de día y opciones similares pueden ayudar a servir a ese propósito.

Para veteranos

La guía Cleveland Clinic/Dementia Friendly Nevada señala que los veteranos también pueden optar a servicios a través del Departamento de Asuntos de Veteranos (844-698-2311) y que también se puede ofrecer apoyo a los cuidadores.

Otras fuentes

También vale la pena ponerse en contacto con su proveedor de seguros para explorar los servicios que podrían cubrir bajo un suplemento de Medicare o Medicare Advantage plan, dijo Stubberud.

“La gente se sorprendería”, dice. “Muchas compañías de seguros ofrecen algún tipo de servicios de apoyo” que pueden aumentar las opciones de atención para las personas con Alzheimer o demencia.