90 cierto de las personas con lupus son mujeres
Colores de Lupus es una organización sin fines de lucro fue fundada para ayudar a otras personas con este mismo padecimiento y para que el resto de la comunidad se informen sobre el lupus. Hace 8 años su directora, Autumn McKinney, reúne a personas que comparten sus experiencias de cómo viven con esta enfermedad.
El lupus es una enfermedad crónica y degenerativa, que ataca principalmente a personas no blancas, incluyendo hispanos. Daña células y tejidos de diferentes órganos, incluyendo la piel. Logra confundir al sistema inmunológico y el propio cuerpo ayuda a desarrollar la enfermedad. Es una condición difícil de diagnosticar, ya que es confundida con artritis, anemia o problemas cardiacos.
Según información de McKinney, que ha vivido con lupus durante ocho años, indicó que 1.5 millones de personas en Estados Unidos sufren de esta padecimiento. Por lo menos 5 millones mundialmente, y de estos el 90 por ciento de los pacientes son mujeres. En medida afecta a 3 personas de color por 1 blanca y 15 por ciento ha fallecido por un mal diagnóstico y las complicaciones del lupus.
“No hay dos casos iguales de lupus, es una enfermedad que imita a otras. Los síntomas son dolores de cabeza y olvidarse de las actividades frecuentes, irritación en la cara, hipersensibilidad al sol, comezón en cuello, oídos y pecho. Además, baja cantidad de glóbulos blancos en la sangre (confundida con anemia), artritis, problemas de pulmón y corazón”, explicó McKinney.
En ocasiones un mal diagnóstico médico puede ser tratado como esclerosis múltiple, anemia, fibromialgia, cansancio crónico por mencionar algunos padecimientos.
En Nevada 16 mil personas tienen lupus, con un costo médico de $6 mil dólares en promedio por cada uno; ya que los pacientes deben solicitar incapacidad.
“La enfermedad no te permite mantener un empleo”, confesó la directora.
Nancy Aguilar, una paciente con lupus reveló cómo ha sido su vida desde que fue diagnosticada.
“Hace 5 años que me diagnosticaron lupus, mismo que tardó 6 años por lo complicado de los síntomas, como gripe o una alergia, mucho cansancio y sueño. Se me inflamaban los dedos de pies y manos, dolor de hombros, pensaron que estaba anémica y me dijeron que tenía artritis”.
“Los medicamentos son muy fuertes para el cuerpo, descalcifican; trato de tener un día normal con mis hijos y mi familia. Antes no podía levantarme, en el grupo de Colores de Lupus te entienden, todos han tenido síntomas diferentes y sienten lo mismo que tu y te comprenden. En mi familia soy la primera con lupus, no es contagiosa ni hereditaria”, aseguró Aguilar.
McKinney, presentó los síntomas desde 2009, y fue diagnosticada hasta el 2012.
“Fueron 3 años para que me dieran diagnóstico oficial. En ese tiempo los doctores pensaron que inventaba todo; porque siempre cambiaban los síntomas que presentaba”.
“Las historias de los integrantes del grupo son similares, pero todos tienen algo diferente, se necesita el apoyo para poder sobrevivir”, concluyó McKinney.
Si desea conocer más sobre este padecimiento puede contactar a Colores del Lupus702-722-8553. www.colorsoflupusnevada.org
