José Rivera tiene prohibido donar plasma en Estados Unidos y Canadá por su condición de seropositivo en el Registro Nacional de Donantes Aplazados. Si tuviera una urgencia médica, le sería difícil recibir una transfusión de sangre o un trasplante de órganos; a su vez, no puede donar a un familiar que lo necesite.
El único detalle: José Rivera no tiene VIH.
Cuando la pandemia del COVID-19 se desvaneció en 2021, las donaciones de plasma aumentaron en Las Vegas. El plasma, el componente líquido de la sangre, suele ser necesario para víctimas de traumatismos o inmunodeficiencias, según la Cruz Roja.
En ese momento, Rivera estaba trabajando en alfombras y la demanda empezó a decaer. Con un pago potencial de hasta cientos de dólares al mes para los donantes de plasma, vio la oportunidad de ganar algo de dinero.
Las primeras ocho sesiones de Rivera donando en el centro CSL Plasma de Buffalo Drive y Flamingo Road transcurrieron sin problemas, hasta que un día se le denegó inexplicablemente.
“Me dijeron: ‘Nos pondremos en contacto con usted en breve’”, relató Rivera al Las Vegas Review-Journal. “Así que tuve que esperar unas tres semanas, y recibí un FedEx por correo. Lo abrí y decía que era seropositivo”.
Rivera se quedó helado. Lo primero que pensó fue que estaba atrapado y que su vida había terminado. Luego pasó al miedo, y después a la incredulidad.
El Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de Estados Unidos calcula que aproximadamente el 13 por ciento de los estadounidenses con VIH no saben que lo tienen.
Por un momento, de pie en el jardín de su casa y con el paquete de FedEx en la mano, Rivera tuvo que enfrentarse a la posibilidad de formar parte de esa minoría. Describió la vergüenza que sintió al tener que dar la noticia a la madre de su hijo, a sus anteriores parejas y a su madre.
“Cuando se lo dije a mi madre, cuando le enseñé (el resultado de la prueba), no fue muy comprensiva”, se rió Rivera. “Me dijo: ‘Deberías haberte puesto condones’”.
Aproximadamente una semana después del resultado, recibió una llamada del Distrito de Salud del Sur de Nevada. Los resultados de CSL se habían reportado al estado, y programaron una prueba para confirmar su estado.
Pocos días después, tras comunicar a su familia que había dado positivo en uno de los virus más estigmatizados de la historia de Estados Unidos, Rivera recibió un papel en el que se le informaba de que en realidad había dado negativo en la prueba del VIH.
A su alivio le siguió la pregunta del millón: ¿Cómo pasó?
‘Confusión, frustración, preocupación’
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), los falsos positivos por VIH son poco frecuentes, pero pueden producirse por confusión de muestras, etiquetado incorrecto o manipulación inadecuada. También hay enfermedades que pueden provocar un resultado positivo, como los trastornos autoinmunitarios.
Cuando Rivera intentó mostrar a CSL, el centro de plasma, los nuevos resultados de la prueba, dijo que insistían en que el problema era suyo y que su proceso era infalible.
A partir de ahí, todo se enfrió. Dijo que llamó 10 veces a la sede corporativa, que le llevó a un servicio de terceros, y que cada llamado terminaba con la misma respuesta de CSL: “Nos pondremos en contacto con usted en una semana”.
La frustración era abrumadora y, mientras tanto, no tenía forma de salir del Registro Nacional de Donantes Aplazados (NDDR). Para las autoridades médicas, es seropositivo.
“Intentaba conseguir ayuda de cualquiera, y nadie tenía ningún tipo de pista”, dijo Rivera. “No soy mala persona ni nada de eso, pero quería insultar a quien fuera. Solo estaba totalmente frustrado”.
Sin opciones y necesitado de ayuda, presentó una demanda.
Después de que Rivera recibiera un segundo resultado negativo, su abogado Al Lasso envió una carta a CSL solicitando su ayuda para eliminar a su cliente del registro nacional.
Según Lasso, la carta fue ignorada. En febrero, presentaron una demanda contra CSL Plasma en el Tribunal de Distrito en virtud de la Ley de Prácticas Comerciales Engañosas de Nevada, que, según Lasso, tiene por objeto conceder a los consumidores una causa de acción por prácticas falsas, engañosas o que inducen a error.
“Solo el hecho de que le haya pasado es una angustia emocional”, dijo Lasso. “Descubrir que ha sido falsamente colocado en el NDDR puede obviamente causar cierta confusión, frustración, preocupaciones sobre la salud y conceptos erróneos sobre él o complicaciones durante los procedimientos médicos y evaluaciones en el futuro”.
Cuestiones de supervisión
En su sitio web, CSL Plasma afirma que cuenta con más de 300 centros de obtención de plasma en China, Europa y Estados Unidos y que emplea a más de 15 mil personas.
Rhonda Sciarra, portavoz de CSL Plasma, defendió las políticas de la empresa y señaló que cada donante de plasma firma un formulario de consentimiento en el que se comunica la posibilidad de que se notifique al registro nacional en función de los resultados de las pruebas.
“Es importante darse cuenta de que los resultados de las pruebas de detección no son concluyentes”, escribió Sciarra en un correo electrónico. “Un resultado positivo no indica que una persona tenga una enfermedad en particular y un resultado negativo no significa que una persona esté libre de la enfermedad”.
Todos los donantes que resultan “reactivos” a la presencia de virus específicos se añaden al Registro Nacional de Donantes Aplazados y se les prohíbe donar plasma fuente en CSL Plasma y en los centros autorizados y certificados por la industria que participan en el NDDR en Estados Unidos y Canadá, dijo Sciarra.
“El NDDR es un componente importante de las medidas de seguridad impulsadas por la industria que ayudan a garantizar la seguridad de las terapias elaboradas con plasma”, escribió.
La declaración no especificaba la política de la empresa en caso de que un paciente recibiera un resultado inexacto, pero Sciarra declinó hacer más comentarios, citando el litigio en curso.
Un vocero de la Oficina de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos, que exige a los centros hematológicos que mantengan listas de donantes no aptos, remitió al Review-Journal a la Plasma Protein Therapeutics Association, porque el NDDR “no es una función de la FDA”.
Sin embargo, una declaración por correo electrónico de la asociación de plasma dijo que es incapaz de añadir o eliminar información del registro nacional, y no pueden responder a preguntas sobre las pruebas de falsos positivos, ya que “no poseen experiencia en las pruebas de laboratorio de alta complejidad.”
“El NDDR es una herramienta usada solo por la industria del plasma para ayudar a proteger la integridad del suministro de plasma usado para la fabricación posterior”, decía el comunicado. “El NDDR cae bajo las regulaciones de la FDA y, como tal, siempre se inclinará hacia la precaución. Los donantes de plasma que han tenido una prueba reactiva para el VIH, VHB (Hepatitis B) o VHC (Hepatitis C) se introducen en el registro como medida de precaución”.
La FDA no respondió el miércoles a una solicitud de comentarios.
Un vocero del Distrito de Salud del Sur de Nevada remitió al Review-Journal al Departamento de Salud y Servicios Humanos de Nevada.
Dawn Cribb, vocero del HHS de Nevada, dijo en un comunicado que los proveedores de salud están obligados a reportar enfermedades y condiciones específicas, como el VIH, a su autoridad de salud local. Dijo que el proceso era vital para controlar y prevenir la propagación de enfermedades infecciosas.
“El estado de Nevada no reporta ninguna información al Registro Nacional de Donantes de Órganos Diferidos (NDDR) ni a ningún otro registro de donantes de órganos y no tiene la capacidad de eliminar a personas del registro NDDR ni de ningún otro registro de donantes de órganos”, dijo Cribb en un correo electrónico.
Próximos pasos
Según Lasso, la demanda se encuentra en sus primeras fases y el juicio está previsto para marzo de 2025, por lo que podría pasar mucho tiempo hasta que Rivera reciba una indemnización.
Lasso dijo que el objetivo final es sacar a Rivera de cualquier base de datos de seropositivos. Piden daños y perjuicios por angustia emocional y salarios perdidos tras prohibírsele donar sangre.
Rivera confía en conseguir que se elimine su nombre del registro nacional y una indemnización por la terrible experiencia.
También espera que se establezca algún tipo de normativa o ley que garantice que algo así no le ocurra a nadie más. Sugiere que se registre un segundo positivo antes de incluir a alguien en una base de datos.
Mientras tanto, Rivera tendrá que esperar para ver de qué otra forma el resultado de una prueba puede seguir afectando su vida.
“No tenían ningún tipo de remordimiento ni de responsabilidad”, dijo. “No querían trabajar conmigo ni nada. Fue simplemente frustrante”.