Un hijo es el tesoro más apreciado para un padre. Desde antes de nacer muchos papás visualizan a sus hijos como personas exitosas, felices y llenas de salud. Desafortunadamente todo cambia cuando el pequeño es diagnosticado con alguna discapacidad y para muchos padres es un gran golpe. No obstante, el amor a sus hijos les da la fortaleza para luchar por ellos y darles una mejor calidad de vida a sus pequeñitos.
Para ayudar a los padres a lograr este objetivo existen grupos como “Milagros Escondidos” es una organización sin fines de lucro en Las Vegas que brinda a los papás las herramientas para ayudar a su hijo, como pláticas motivacionales, sobre como encontrar programas de asistencia médica y/o económica y sobre todo ofrece apoyo emocional cuando más lo necesitan los padres.
De acuerdo con la Presidenta del Comité de Directores de Milagros Escondidos Yasodara Cabrera la falta de acceso a servicios públicos por parte de las familias hispanas no es un tema nuevo o desconocido para todos.
“Los padres con niños con discapacidad a diario tienen que batallar con muchas dificultades para conseguir los servicios que sus hijos necesitan este fue el motivo que animó a Norma Gómez a formar Milagros Escondidos con el apoyo de Family TIES de Nevada y Parent Network”, reveló a El Tiempo Cabrera.
Según la Encuest Nacional de Niños con Necesidades Especiales de Cuidado de Salud (CSHCN-siglas en Inglés) publicada en el 2010 en el estado de Nevada hay 82,108 niños y adolescentes con necesidades especiales de cuidado de salud.
La misma investigación arroja que al momento de su realización el 8% de esos niños/jóvenes no tenían seguro médico y un 38.1% tenía seguro médico inadecuado.
También señala que Nevada ocupa el lugar 47 en la Clasificación de Salud a nivel nacional y el 50 financiando servicios para discapacidad. Nevada tiene la población hispana de más rápido crecimiento en la nación.
Dada esta situación, desde sus inicios “Milagros Escondidos” se ha esforzado en cubrir la brecha de servicios bilingües, información y grupos de apoyos para las familias hispanas con niños con necesidades especiales del Sur de Nevada.
Es la única organización en Las Vegas que se dedica exclusivamente a apoyar a las personas hispanas con cualquier tipo de discapacidad, sus familias, tutores y profesionales, para la gestión de servicios, promover su inclusión en nuestra sociedad, apoyo positivo, estilos de vida saludables, así como mejorar la calidad de vida y maximizar la oportunidad de alcanzar su máximo potencial.
“En el 2011 Milagros Escondidos se estableció como una organización sin fines de lucro. No recibe ningún financiamiento gubernamental y depende enteramente de las generosas donaciones y actividades de recaudación de fondos que realizan los miembros cada año para apoyar los diferentes servicios que ofrece”, explicó Cabrera.
De acuerdo con Cabrera, todos los días el grupo de apoyo e Información responde este tipo de preguntas: ¿Cómo puedo obtener seguro médico para mi niño con necesidades especiales?; ¿Cómo se pueden atender las necesidades médicas de mi niño durante la jornada escolar?; ¿Quién me puede ayudar a encontrar asistencia médica para mí niño?; ¿Cómo puede recibir ayuda mi familia para pagar por los gastos médicos?; ¿Cómo puedo ayudar a mi niño adolescente, que tiene necesidades especiales a prepararse para el futuro?
“Al responder estas preguntas se cumple nuestra misión que es la de asistir a las familias a tener acceso e información a los servicios disponibles en la comunidad”, destacó.
“Los últimos jueves de cada mes se realiza la reunión mensual donde un invitado especial informa a los asistentes sobre los servicios que ofrecen y cómo pueden acceder a estos. Dicha reunión se lleva a cabo en el 6600 W Charleston Blvd. Suite 111 (oficina de Therapy Management Group-TMG) de 6:00 pm a 8:00 pm.”.
Otro de los servicios importantes que ofrece el grupo de apoyo es la realización de actividades sociales donde no sólo los papás tienen la oportunidad de recibir apoyo emocional, ya que pueden compartir sus experiencias, éxitos y fracasos con otro padre que tiene un hijo con la misma condición médica, sino también se evita que los niños y adolescentes están socialmente aislados, ya que los efectos negativos del aislamiento social se manifiestan en un bajo rendimiento, problemas de comportamiento, entre otros.
“A través de estas actividades se alivia ese sentimiento de aislamiento y se ayuda a aumentar su autoestima, lo cual estimula su desarrollo social-emocional al mismo tiempo que se crean amistades, mutuamente enriquecedoras, entre personas con y sin discapacidad”, subrayó.
Milagros Escondidos crea alianzas con otras organizaciones de la comunidad para poder asistir a aquellos niños que no tienen seguro médico y así puedan recibir los servicios que necesitan.
Testimonios de padres de familia
Para Pilar Coeto quien tiene un adolescente de 17 años de edad con Síndrome de Down el grupo ha sido de mucha ayuda y confort ya que en este encuentra recursos para su hijo y el apoyo emocional que necesita la familia.
“Cuando llegamos a vivir a Las Vegas, me dio mucho gusto saber que existía Milagros Escondidos porque es el único grupo en la comunidad de apoyo a los padres de familia hispanos. Ofrecen un servicio en cuanto a apoyo emocional para niños que tienen necesidades especiales, lo cual es una constante necesidad cuando recién te encuentras con este nuevo mundo.
Como padre de familia está uno ciego de todos estos recursos”, manifestó.
El grupo es de gran beneficio porque todos comparten los mismos sentimientos y necesidades porque cada familia tiene un niño con alguna discapacidad.
“Compartimos nuestras experiencias aprendemos de estas, hablamos sobre que perapeuta nos resultó bueno, si hay alguna ayuda disponible y nos damos aliento si estamos pasando por un momento de crisis”, resaltó Coeto.
La mayoría de los padres que acuden a Milagros Escondidos tiene hijos nacidos en Estados Unidos y para ellos es un poco menos difícil de conseguir ayuda económica o médica porque en muchos casos el gobierno les ayuda.
Sin embargo, para lo niños que son originarios de otros países la situación se torna complicada.
En el caso de Margarita Chavarría, su hijo Jean Carlo es un niño que tiene parálisis cerebral, y nació en México. La familia Chavarría paga alrededor de $1000 dólares al mes en consultas médicas, sin contar medicamentos y una nueva revisión con el ortopedista.
“Ha sido muy difícil porque no recibimos ayuda del gobierno, pero Milagros Escondidos me ha ayudado a buscar servicios más baratos. Mi niño necesita terapia física y ocupacional es donde he batallado más porque son muy caras y no tiene seguro médico mi hijo. Llevamos bastantes años con Milagros Escondidos hemos encontrado algunas ayudas pero a veces no son suficientes porque son caras las terapias”, dijo la madre de familia.
Constantemente los Chavarría viven con angustia porque no saben como van a obtener el dinero para las terapias que necesita el pequeño Jean Carlo para sobrellevar su padecimiento.
“Hacemos cualquier actividad en la familia para sacar dinero, pero no alcanza muchas veces. Entre los padres de Milagros Escondidos nos ayudamos pero todos tenemos necesidades. Es difícil; pero vale la pena hacer de todo para que mi hijo reciba sus terapias”.
A parte de sus terapias el pequeño Jean Carlo necesita gotas que se aplican en los ojos para la alta presión mismas que tienen un alto precio, las visitas con el oftalmólogo y ahora a la cuenta se suma la consulta con el ortopedista que cobrará $500 dólares.
“Muchas consultas las tengo que pagar en en efectivo. Lo primero que me preguntan es si tiene Seguro Social el niño y seguro médico.”, reveló Chavarría.
Una de las metas de “Milagros Escondidos” es poder tener un fondo monetario para poder ayudar a las familias más necesitadas del grupo, sin embargo el poco dinero que se recauda en algunas actividades durante el año solo alcanza para cubrir algunas necesidades.
“Desafortunadamente no tenemos los fondos para poder ayudar a las familias como la de Margarita, pero tratamos de buscar algunos recursos afuera y es algo en lo que estamos trabajando para tener ese fondo. Queremos que la comunidad nos conozca; que estamos esta aqui para ayudar en lo que podamos”.
Actualmente no reciben ayuda económica de ninguna empresa u organismo.
“Estamos abiertos a que nos conozcan y si les nace del corazon ayudarnos, le agradeceríamos mucho para poder ayudar a un mayor número de familias hispanas”, insistió Coeto.
Los niños asisten a clases bajo un programa de educación especial del Distrito Escolar de Clark County. Se les brinda un nivel de aprendizaje específico según el grado de discapacidad del niño.
“Es de gran ayuda para ellos las clases que reciben, les ayuda a socializar y aprender cosas nuevas de acuerdo con el grado de discapacidad de cada uno. Sobre todo son de gran ayuda para los niños que no tienen seguro médico y que no pueden pagar clases especiales por fuera”, añadió.
Milagros Escondidos invita a los padres de familia que tienen niños o adolescentes con necesidades especiales se unan al grupo donde encontrarán la orientación y ayuda emocional que necesitan para sacar adelante a sus angelitos.
“Invitamos a los papás a nuestras juntas mensuales para que se informen sobre que ayudas hay para sus niños; dependiendo de la discapacidad y el funcionalismo del niño”, aseveró Coeto.
Si alguna persona desea formar parte del grupo de Milagros Escondidos o desea hacer una donación puede llamar a los teléfonos 702-740-4200 o 702-286-2830. Próximamente estará funcionando su página de Internet. Por lo pronto puede encontrar al grupo en Facebook Milagros Escondidos (Página Oficial).