Hospicio para niños ofrece esperanza de vida en hogares del valle de Las Vegas

Heidi Tunea llevó a su hijo de 5 años, Danyel Vélez, escaleras abajo hasta el salón de su casa en el este de Las Vegas y lo colocó en un sofá.

El niño miraba hacia delante, tumbado boca arriba, con el cuerpo tembloroso por un ataque epiléptico relacionado con un raro trastorno genético conocido como GRIN-2B. Le provoca discapacidad intelectual, parálisis cerebral y otros problemas neurológicos que le dificultan la digestión de los alimentos, por lo que tiene que ser alimentado a través de una sonda que llega hasta sus intestinos.

Tunea recordó un momento de miedo para la familia cuando sufrió un fallo hepático y una forma de neumonía.

“Estuvimos a punto de perderlo en 2020”, dijo. “Por suerte, es mi pequeño héroe. Salió adelante”.

“Pero eso es poco a poco lo que hace esta enfermedad”, dijo Tunea, que estaba al lado de un soporte intravenoso que sostenía una bolsa del líquido blanco que proporciona alimento a Danyel. “Así es con las convulsiones, el [sistema] gastrointestinal, el corazón, todo. Solo se produce un efecto dominó”.

Danyel, que no puede andar ni hablar, es uno de los casos de salud complejos de los que se ocupa 1Care Hospice, un centro de cuidados paliativos para niños que supervisa la atención a domicilio de unos 190 niños en el valle de Las Vegas cuando no es posible, y mucho menos asequible, que permanezcan en una habitación de hospital. Su hermano, Jakob Vélez, de 8 años, también está en el programa 1Care.

Cuidados paliativos integrales

Conocido por sus cuidados paliativos para niños y adultos jóvenes que terminan a los 21 años, el programa se llama “hospicio” en el sentido más moderno de la palabra, dijo Courtney Kaplan, directora de asuntos comunitarios de 1Care. El programa está cubierto al 100 por ciento por Medicaid, financiado por el gobierno.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de Estados Unidos (NIA) afirma en su sitio web que “el hospicio proporciona cuidados de confort integrales, así como apoyo a la familia, pero, en el hospicio, se detienen los intentos de curar la enfermedad de la persona”.

“El hospicio se proporciona a una persona con una enfermedad terminal cuyo médico cree que le quedan seis meses o menos de vida si la enfermedad sigue su curso natural”, declara el instituto.

Pero en el hospicio para menores de 1Care, se proporcionan cuidados paliativos a niños con padecimientos graves pero que no padecen necesariamente enfermedades terminales y pueden recibir tratamiento mientras viven con sus padres y hermanos, explicó Kaplan.

La Clínica Mayo de Rochester, N.Y., define los cuidados paliativos como “una atención médica especializada que se centra en proporcionar alivio del dolor y otros síntomas de una enfermedad grave” y “no depende de si su padecimiento puede curarse”, según su sitio web.

Este enfoque moderno de los cuidados paliativos comenzó en 2010, con una estipulación de la federal Ley de Asistencia Asequible que ofrecía a los niños con padecimientos físicos y mentales difíciles la posibilidad de recibir asistencia médica y conductual –y asesoramiento psicológico y espiritual para sus familiares– a domicilio pagada por el gobierno, según Kaplan.

“Cuando se trata de cuidados paliativos, normalmente tienes que elegir si quieres un tratamiento agresivo, ya sea quimioterapia, radioterapia o cualquiera de esos tratamientos más agresivos para mantener la vida”, dijo Kaplan. “Si quieres seguir haciéndolo, no puedes solicitar el hospicio”.

Sin embargo, la Ley de Cuidado de Salud Asequible concede una excepción para los niños, lo que les permite recibir esos tratamientos agresivos, curativos –y caros– y medicamentos potentes, mientras están en un estado médicamente frágil en un entorno de hospicio, dijo Kaplan.

1Care también acepta pagos a través de las empresas y de seguros médicos privados, aunque la mayoría de los gastos médicos de los niños están cubiertos por Medicaid de Nevada en función de los ingresos de la familia o del paciente o por la Opción de Elegibilidad Katie Beckett del estado, que cubre los gastos de los niños menores de 19 años en función de sus complicadas necesidades médicas y no de sus ingresos, dijo.

Aparte de 1Care, otras dos empresas del valle ofrecen servicios similares, Covenant y ProCare, según Rabea Alhosh, médico pediatra y profesora adjunta de Pediatría en la Facultad de Medicina Kirk Kerkorian.

“La mayoría de nuestros pacientes no son terminales”, dijo Alhosh, quien trabaja con Covenant. “La diferencia entre los cuidados paliativos y el hospicio es que los paliativos ayudan a sobrellevar enfermedades que pueden no conducir a una muerte prematura. Algunos de estos niños pueden vivir durante años, algunos se gradúan en nuestro programa”.

Kaplan explicó que la lista de diagnósticos que dan derecho a que los niños permanezcan en cuidados paliativos subvencionados por el gobierno incluye cáncer, convulsiones incontroladas, cardiopatías y problemas neurológicos similares a los que está padeciendo Danyel.

Muchos de ellos padecen trastornos genéticos, convulsiones, cáncer, leucemia, tumores cerebrales, hidrocefalia (agua en el cerebro) y daños cerebrales por falta de oxígeno tras casi ahogarse, dijo Kaplan.

“Muchos de nuestros niños están en lista de espera para trasplantes de riñón, hígado o corazón”, agregó.

Los niños permanecen en el programa de cuidados paliativos “hasta que se gradúan porque se han controlado todos sus síntomas y ya no cumplen los requisitos para recibir nuestros servicios” o hasta que los padres los retiran, explicó.

Muchos niños entran y salen del servicio según lo necesitan, mientras que “muchos de nuestros niños salen del servicio porque han mejorado”, dijo Kaplan.

Ayudar a las familias

Los cuidados paliativos a domicilio para los menores del valle proporcionados por 1Care incluyen un médico que realiza visitas mensuales cara a cara con una enfermera y hace una evaluación de pies a cabeza de cada niño para ver si necesita, por ejemplo, fisioterapia.

“En lugar de que el paciente tenga que ir a la comunidad y esperar a veces varios meses para recibir algo, nuestros médicos pueden remitirlo desde casa y llevar los servicios al hogar”, dijo Kaplan.

El hospicio cuenta con un departamento de trabajo social que envía a los trabajadores a hacer una evaluación social de las necesidades emocionales de las familias, algunas de las cuales “acaban de recibir la peor noticia que jamás se haya podido escuchar: que su hijo tiene una enfermedad terminal”, dijo Kaplan.

“No solo tienes que hacer frente a la carga económica, sino que ahora se te ha roto el corazón”, dijo. “Y aún tienes que trabajar y mantener unida a tu familia”.

A continuación, los trabajadores sociales ponen en contacto a las familias con los recursos disponibles de las fundaciones locales y las agencias gubernamentales, como la ayuda para la renta del Condado Clark, dijo.

También se proporcionan terapeutas conductuales, medicamentos y acceso a equipos médicos como camas especializadas, aparatos ortopédicos para las piernas y sillas de ruedas, dijo Kaplan.

“Algunos de los medicamentos pueden ser bastante caros, pero nuestro programa lo incluye todo, así que podemos hacernos cargo de los medicamentos”, dijo.

‘La pérdida nunca es fácil’

Además de ocuparse de los niños que pueden vivir mucho tiempo después de salir del programa, los miembros del personal también experimentan la muerte de las personas a su cargo, dijo Kaplan.

El departamento de duelo del programa se pone en contacto con las familias de los niños del hospicio que han fallecido al menos una vez al mes durante un máximo de 13 meses, organizando para los padres y hermanos afligidos una charla con un trabajador social, una enfermera, un consejero de duelo o cualquier empleado de 1Care que haya participado en la vida del niño.

“Probablemente tenemos un promedio de uno o dos niños terminales al mes”, dijo Kaplan. “Algunos meses ninguno, otros tres. Y la mayoría están en casa”.

En un caso ocurrido en mayo, los padres de un niño de 8 años que participaba en el programa y padecía un tipo raro de cáncer de hígado pidieron que sacaran a su hijo del hospicio y lo ingresaran en un hospital para tratar sus síntomas.

Kaplan, que llegó a conocer a la familia del niño, estaba presente en la habitación cuando éste exhaló su último suspiro.

“Después de crear un vínculo, de querer a estas familias, no me lo habría perdido por nada del mundo”, afirmó.

“La pérdida nunca es fácil”, dijo. “Sin embargo, hay un lugar donde ponerla. Y cuando miras la parte de gratitud de estar en la vida de alguien, de un padre, de un hijo, realmente no hay mayor intervención”.

‘Como un ejército detrás de ti’

Tunea dijo estar agradecida con 1Care Hospice y con las personas que han ayudado tanto a Danyel como a su hermano mayor, Jakob, que padece una deleción del cromosoma 2, que la Biblioteca Nacional de Medicina define como “una anomalía cromosómica que se produce cuando falta una copia del material genético ubicado en el brazo largo del cromosoma 2” y que suele asociarse a discapacidad intelectual y problemas de conducta.

Jakob, al que le gusta jugar con gráficos en una tableta de ordenador, experimenta comportamientos similares al autismo y requiere mucha logopedia, terapia de desarrollo y fisioterapia, dijo Tunea.

También se ha enterado de que ambos niños comparten una rara enfermedad cardiaca genética que pudiera provocarles un paro cardiaco.

Para sus hijos, el programa de cuidados paliativos de 1Care ayuda “con la medicación, los regímenes, el tratamiento del dolor y la parte emocional que conlleva”, dijo Tunea.

Más que un concepto de “final de la vida”, Tunea lo ve “más como un trabajo en equipo, un sistema de cuidados de apoyo, como un ejército detrás de ti porque es demasiado difícil hacer esto solo”.

“Somos una familia fuerte, pero yo soy aún más fuerte porque tengo ese equipo detrás, y están dispuestos a todo”, dijo.