Describen las familias de Las Vegas el juego de espera para terapias de autismo

El pequeño Jason Sebron se puso su gorra negra de béisbol el miércoles reciente y, por primera vez, no luchó para quitársela.

Para un niño con autismo cuyos sentidos se intensifican, el cambio aparentemente mundano es un logro.

Jason, un niño de 5 años con una sonrisa reconfortante, ha dado varios pasos desde su diagnóstico hace dos años y medio. Pasó de completamente no verbal a la comunicación. Recientemente logró aguantar un corte de pelo entero sin alguna adversidad. Con la ayuda de terapeutas en la escuela, Jason está prosperando.

Pero también necesita terapias especializadas para seguir triunfando, y para ellos, está en lista de espera.

Al otro lado del Valle de Las Vegas, obtener ayuda para los servicios relacionados con el autismo es un frustrante juego de espera.

“Ahora es hora de entrar y ver al pediatra, hacer que la referencia vaya al neuropsicólogo, hacer esas visitas, obtener la referencia para regresar y ponerlo en la lista de espera y esperar que uno de ellos se presente”, dijo la madre de Jason, Rhonda Sebron, de 44 años, describiendo los pasos que su compañía de seguros y proveedores de servicios requieren para cubrir la terapia de un niño autista.

“Uno siente angustia todos los días porque solo quiere que tenga las mismas posibilidades que otros niños de 5 años, ¿sabe?”, agregó su padre, Rick Nostro, de 44 años.

Dependiendo del servicio que se necesite, desde el diagnóstico hasta las terapias y los servicios estatales, las esperas pueden oscilar entre varias semanas y más de un año, según afirman los defensores y los proveedores. Simplemente no hay suficientes proveedores en la ciudad para satisfacer la creciente necesidad de la comunidad.

Una vez más, es un ejemplo de la escasez de atención médica de Nevada. Para la atención de salud mental, el estado se ubica en la parte inferior en el número de psiquiatras y psicólogos.

“Cuando llegué aquí por primera vez, el autismo era 1 en 250 (niños). Eso fue en el 2000”, comentó Julie Beasley, neuropsicóloga infantil y directora clínica del Centro de Autismo Ackerman de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nevada, Las Vegas (UNLV).

En la actualidad, más de 8 mil 500 niños en Nevada se encuentran en el espectro del autismo y 1 de cada 68 niños se han visto afectados en todo el país.

“Son números enormes, y el tratamiento del autismo requiere mucho tiempo”, detalló Beasley.

El diagnóstico solo puede tomar hasta ocho horas en la oficina de Beasley, dijo, y de 10 a 15 horas con la neuropsicóloga infantil: Nicole Cavenagh en el Centro para el Desarrollo Infantil y Familiar.

Un pediatra conductual del desarrollo también puede diagnosticar el autismo en un niño, pero el único proveedor en Las Vegas también es el único en Nevada, comentó Beasley.

“Esto no es algo en lo que podamos extraer un poco de sangre y realizar un análisis de sangre”, describió Cavenagh, quien abandonó el Centro de Autismo y Discapacidades del Desarrollo de Touro University Nevada en 2015 para ejercer en privado. El centro de autismo de Touro planea contratar un neuropsicólogo en los próximos meses y un pediatra de desarrollo dentro del año, renovando su capacidad para proporcionar servicios de diagnóstico a los padres que sospechan que sus hijos pueden estar en el espectro del autismo.

Cavenagh dijo que su diagnóstico incluye una serie de entrevistas con los padres y evaluaciones de los niños para determinar si muestran signos de autismo, que se extiende a lo largo de múltiples reuniones. Luego escribe un informe y se sienta con la familia para analizar las opciones de tratamiento, proporcionar referencias y proporcionar recursos.

“Vas a ver a un pediatra para una visita de un ‘niño bueno’ y estás dentro y fuera en 15 minutos”, destacó. “No es así.”

Como el proceso lleva mucho tiempo, la oficina de Cavenagh, atendida por otros dos psicólogos con licencia y un becario postdoctoral, solo puede ver a 10 niños por semana en promedio. “Y ese es un número bastante alto”, destacó.

Jennifer Strobel, directora ejecutiva de Families for Effective Autism Treatment, un grupo de defensa local, agregó que cuando los padres llaman a su oficina frustrados por largas esperas, a veces recomiendan ir a California o Arizona para recibir tratamiento, especialmente el diagnóstico. Rhonda Sebron explicó que su familia consideró la opción pero decidió no hacerlo porque significaría alejarse de su familia en Nevada.

Beasley hace todo lo posible para mirar lo positivo: antes de que el Centro Ackerman abriera sus puertas hace dos años, las listas de espera eran aún más largas y los servicios aún más limitados. Cuando el Programa estatal de asistencia para el tratamiento del autismo, que cubre el costo de la terapia relacionada con el autismo para las familias de Nevada, se estableció en 2012, atendió a unos 100 niños. Ahora, aunque la lista de espera se extiende por 390 días, brinda terapia a más de 700.

Luna Smerkin, cuyo hijo de 9 años, Yosef, y su hija Deborah, de 6 años, son autistas, estaba harta y cansada de encuentros con proveedores a los que ella consideraba desconsiderados con las necesidades de su familia, por lo que tomó el asunto en sus propias manos.

Retiró a sus hijos de su cuidado, los colocó en listas de espera en otras clínicas del área y completó un programa de maestría en línea para la terapia aplicada de análisis del comportamiento, o ABA.

“He estado haciendo ABA con ellos todo el tiempo”, advirtió Smerkin, quien ha estado en lista de espera durante casi dos años en el Centro UNLV Ackerman y ahora espera anotar dos lugares abiertos para sus hijos en Easterseals Nevada.

“Mi única esperanza para ellos es ser independientes, ser autosuficientes, ser parte de la sociedad y tener las mismas oportunidades que cualquier otra persona”.