Mientras el centro de salud cerebral Ruvo cumple 10 años, el fundador le pide al “pueblo” que lo apoyen

Al principio, el olvido de Maureen Kramer no parecía gran cosa, se olvidaba de los planes hechos con su esposo, Bill, y comenzó a confiar en instrucciones escritas para conducir a lugares conocidos.

En 2010, no parecía ser motivo de alarma. “Gran parte de su vida tuvo problemas de direcciones”, recordó Bill, un enfermero de quirófano retirado, con una sonrisa. “Hay pequeñas cosas que te dicen ‘solo estás teniendo un mal día’, pero la cena se prepara, la gente va al trabajo y todos regresan a casa”.

Luego, en 2011, la madre de cuatro hijos fue despedida de su trabajo de enfermería en un hospital por no completar órdenes. Al año siguiente, su médico ordenó una resonancia magnética que volvió normal. Después de que su madre muriera en 2013, una psicóloga diagnosticó a Maureen con depresión por aflicción.

Pero la niebla no desapareció con el tiempo; Sólo se puso más pesada. Una tarde, ella fue pasear al perro de la familia y terminó perdida junto al 215 Beltway. Un simpático motorista la llevó a casa con el perro y llamó a Bill. Cuando llegó, su esposa no tenía ningún recuerdo del evento.

Fue entonces cuando la pareja se contactó con el Centro para la Salud del Cerebro de Cleveland Clinic Lou Ruvo.

El deseo de evitar tales giros y diagnósticos erróneos inspiró a un residente de Las Vegas de toda la vida a fundar el centro, que celebrará su décimo aniversario esta semana.

La pareja tardó tres meses en conseguir una cita en el centro, pero cuando lo hicieron, Maureen, de 60 años, fue diagnosticada rápidamente en 2014 con Alzheimer de aparición temprana. Una vez que la pareja tuviera un diagnóstico preciso, el tratamiento podría comenzar, junto con los servicios de apoyo y la asistencia financiera.

Usando equipos de imágenes de última generación y habilidades especializadas, los médicos del centro pudieron detectar los cambios en el cerebro que otros no habían visto.

El hecho de que este alto nivel de experiencia se pudiera encontrar en Las Vegas fue el resultado de la experiencia traumática del empresario de Las Vegas Larry Ruvo y su familia. “Por lo que pasé, no quiero que le suceda ninguna otra familia, amigo o persona”, destacó Larry Ruvo, cuyo padre, Lou, murió de Alzheimer.

La propia experiencia de Ruvo con el diagnóstico erróneo de su padre, la insensibilidad que encontraron en los entornos médicos y los servicios de cobro a cargo de su familia llevaron al ejecutivo mayorista de bebidas alcohólicas a una misión complicada: crear en su ciudad natal un centro para la investigación y el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas del cerebro, una en la que tanto los pacientes como los cuidadores serían tratados con dignidad.

El centro ha recorrido un largo camino mientras se prepara para su décimo aniversario el jueves. Hoy en día, ofrece diagnósticos y tratamientos expertos para personas y familias que viven con enfermedades como el Alzheimer, el Parkinson, el Huntington y la esclerosis múltiple. También ha ganado gran reconocimiento por su investigación de enfermedades cerebrales.

En los días previos al aniversario, Ruvo y la doctora Marwen Sabbagh, directora del centro, hablaron sobre el viaje para llevarlo a Las Vegas e hicieron alusión a los planes que pronto se anunciarán. Al mismo tiempo, advirtieron que el éxito continuo en el centro de ninguna manera está garantizado.

“Mientras que mi esposa y yo estemos sanos, vamos a dedicar nuestras vidas a recaudar dinero y enfrentar estas enfermedades”, aseveró Ruvo. Pero para que el centro “exista mucho después de que mi esposa y yo nos hayamos ido, se necesitará la filantropía, se necesita un pueblo, y el pueblo necesita intensificarlo”.

“Simplemente no parece igual”

Durante años, los padres de Larry Ruvo, Lou y Angie, dirigieron el Venetian, un popular restaurante italiano en la avenida Sahara, conocido por su comida y hospitalidad. Aunque Larry veía a su padre diariamente, los clientes habituales del restaurante eran los primeros en sospechar que algo estaba mal.

Le dijeron: “Louie … simplemente no parece igual”, señalando que ya no recordaba qué mesa o vino les gustaba.

La familia consultó a varios médicos locales, todos los cuales dijeron que el problema de Lou era su corazón. Después de un diagnóstico erróneo, la familia visitó a un especialista en California que realizó el diagnóstico correcto de la enfermedad de Alzheimer. La experiencia “me marcó de por vida”, afirmó Ruvo, quien describió una pequeña sala de espera con un paciente con pañales, otro en silla de ruedas y un tercero que no podía sostener su cabeza. La experiencia careció de intimidad o dignidad.

En 1996, luego de la muerte de su padre, Larry Ruvo organizó una cena conmemorativa en la que habló de su deseo de crear un centro de atención de calidad en Las Vegas para tratar enfermedades como la de su padre. Sus amigos donaron espontáneamente dinero a la causa. Estas donaciones se convirtieron en el capital inicial de Keep Memory Alive, el brazo de recaudación de fondos del centro, y la cena sirvió de inspiración para la recaudación de fondos anual de Power of Love Gala.

Ruvo, un hombre de negocios influyente con un profundo Rolodex, no solo encabezó la recaudación de fondos para construir el centro, sino que también persuadió al famoso arquitecto Frank Gehry para que lo diseñara. Una asociación con la reconocida Clínica Cleveland permitió que el centro atrajera a los mejores talentos médicos.

La Clínica Cleveland fue nombrada el programa de neurología número cuatro en el país para 2018-19 en las clasificaciones anuales de US News y World Report. El centro médico sin fines de lucro ha sido pionero en avances como la cirugía de derivación coronaria y el primer trasplante de cara en los EE. UU.

Conectando ciencia y pacientes

“Es una de esas asociaciones notables que imaginó el señor Ruvo: traer algo así aquí y combinarlo con la Clínica Cleveland, lo que creó esta empresa notablemente sólida aquí en Las Vegas”, comentó Jefferson Kinney, presidente fundador de la Nuevo Departamento de Salud Cerebral en la UNLV. “Hay una fuerte atención al paciente, pero también está conectando la ciencia con los pacientes y logrando que varios estén aquí para participar a través de ensayos clínicos e investigación”.

El impacto de la investigación se siente no solo a nivel local sino a nivel nacional e internacional, detalló Kinney, quien está colaborando con el centro en varios proyectos.

Sabbagh indicó que la investigación se centra en las formas de detectar, tratar y, en última instancia, prevenir la enfermedad cerebral neurodegenerativa. Él espera que algunas pequeñas investigaciones ganen atención en un futuro cercano, como las formas de mejorar el comportamiento del paciente y disminuir la interrupción del sueño.

En la próxima década, ¿podría haber una cura para el Alzheimer?

“Uso la palabra ‘curar’ con cuidado”, agregó Sabbagh. “Los cambios en el cerebro comienzan 20 años antes de tu primer día de olvido. Entonces, cuando entras por la puerta, ya tienes un cerebro lleno de enfermedades. ‘Curar’ para mí es si lo sacas del cerebro como si nunca hubiera estado allí. Creo que convertiremos la enfermedad de Alzheimer de una enfermedad terminal como la conoces en una enfermedad crónica, como lo hicimos con el VIH y la diabetes”, continuó. “Creo que eso sucederá en los próximos años. La próxima generación (de avances), será identificar a las personas en riesgo a través de la genética y otros biomarcadores. Nos hemos involucrado muy agresivamente en la estrategia de prevención, en lugar de curarla, la vamos a prevenir. Seleccionaremos a las personas antes de que tengan síntomas y les daremos su intervención, tratamiento o estrategia”.

“Estamos probando esas ideas en este momento”.

Cuidado para los cuidadores

Además de la atención e investigación del paciente, el centro se centra en brindar servicios de apoyo, como terapia para los pacientes y sus cuidadores.

Hasta solo una semana antes de su muerte en abril, Maureen Kramer continuó asistiendo a un grupo de musicoterapia en el centro. “Hubo muchas veces en las que fue como recuperarla un poco. Durante aproximadamente media hora u hora, ella estuvo allí”, recordó su esposo.

Bill Kramer dijo que los servicios de apoyo para cuidadores que recibió, incluyendo asesoramiento individual y grupos de apoyo, sirvieron como salvavidas.

“Fue un gran alivio saber que estaba siendo normal, que estar enojado era normal, que me faltaba algo”, recalcó. “Ella nunca me volvió a llamar Bill después de algún tiempo en 2014. Ella dejó de referirse a mí por mi nombre, duele, siempre duele”.

El centro “me salvó la vida”, especialmente a medida que la enfermedad de su esposa progresaba.

Aprendió que “también está bien cuidarme y cuidar de ella”.

Para llevar el apoyo de los cuidadores al siguiente nivel, a partir de agosto, el centro tendrá una cátedra de investigación de cuidadores: la Silla de Cuidados de Angie Ruvo, que lleva el nombre de la madre de Ruvo, la principal cuidadora de su padre.

La próxima década

Ruvo tiene otros grandes planes. Este año, el centro anunciará los detalles de un programa de Alzheimer específicamente para mujeres.

Espera construir un segundo edificio adyacente al actual, que permitirá al centro ver a más pacientes y reducir los tiempos de espera para las citas iniciales. Gehry ya ha trazado los planos. La clave para avanzar será la financiación sostenida.

“Perdemos dinero por cada paciente que vemos pasar por estas enfermedades cerebrales, eso es solo un hecho”, incluyó Ruvo.

Con muchos de sus pacientes en Medicare, la clínica recibe un reembolso de aproximadamente 19 a 21 centavos por cada dólar que gasta en atención, una tasa más baja que en muchas otras partes del país. Como resultado, el centro está perdiendo de tres a cinco millones de dólares al año en atención al paciente, informó. La clínica de Cleveland y la filantropía hacen la diferencia.

“No es un buen modelo de negocio, pero te diré lo que es. Es lo correcto”, añadió Ruvo.

Para financiar el centro a perpetuidad, el equipo del centro en mayo anunció una campaña de donaciones para recaudar 100 millones de dólares. Ruvo expresó su esperanza de que, entre otras, las grandes corporaciones que hacen negocios en el Valle de Las Vegas y en el norte de Nevada, donde el centro tiene una oficina satélite, apoyen la campaña.

“Queremos utilizar la dotación como un medio para poder innovar”, puntualizó Sabbagh. “Si dedico todo mi tiempo a la recaudación de fondos, entonces no estoy gastando mi tiempo innovando. “Cuando me preguntas cuál es la próxima gran cosa y si solo estoy recaudando dinero todo el tiempo, no puedo decirte cuál es la próxima gran cosa porque no estoy trabajando en esa próxima gran cosa”.

Como sabe Kramer, las apuestas son altas. En los meses transcurridos desde la muerte de su esposa, él ha seguido asistiendo a los grupos de apoyo del centro para cuidadores.

“Me hace bien estar con la gente”, concluyó. “Y creo que a todos los demás les hace bien escuchar mi historia”.